2011年12月12日

ダウン症児は親を選んで生まれてくる

まず、最初にダウン症について。

『ダウン』は、1866年にイギリスの医師であるJ.ラングドン・ダウンが、最初にこの症候群について論文を書いたことからつけられた。決して英語の“Down”から来ているものではない。ダウン症は、染色体が通常より1本多いことで起こる。知的発達の遅れ、心疾患などを伴うことのある先天性症候群である。21番目の染色体が1本多いタイプがほとんどで、21トリソミー(21番染色体が3本あるということ)と呼ばれることもある。

さて、ここではダウン症の療育について述べるわけではない。そのような大事な話は『ダウン症』で検索すれば沢山出てくるし、ダウン症児を持つご家族が作られたホームページも沢山ある。そういうこととは違った角度の話をしようと思う。

意外に思われるかもしれないが、受精したからって妊娠するわけではない。受精した後に着床しないと妊娠とは言えないからだ。男女とも全く問題のない二人が排卵日にセックスしても、実は受精する確率はかなり低く、4割とも2割とも言われている。

次に着床だが、受精したうちの3割前後がうまく着床すると言われている。そして、うまく着床したとしても、そこから10ヶ月ほど順調に成長する必要がある。推定によると、全妊娠の50%が自然流産に終わり、その半数が染色体異常によると示唆されている。(以上、ラングマン人体発生学 第8版)。これらの確率をくぐり抜けて生き延びて生まれてくるのが、赤ちゃんである。

ダウン症などの先天的異常のある接合子(精子と卵子が受精したもの)は弱い。一説によると、21番染色体には重要な遺伝子が少なく、だから21番染色体に異常があっても生き伸びることができるとも言われているが、正常の接合子とくらべると、やはり弱いことは確かである。着床してもなかなか成長せず、自然流産に終わることがほとんどだ。特に母体の状態が悪い場合、ダウン症の子は生まれてくることができない。接合子は外部の環境に非常に敏感だからである。母親がアルコール依存症だったり、ヘビースモーカーだったり、麻薬漬けだったりすると、正常な接合子でさえ、もの凄い悪影響を受けてしまう。異常接合子なら、すぐに死んでしまうだろう。つまり、

ダウン症児は、母体がかなり良い環境だったからこそ生まれてくることができた

ということだ。

ダウン症は決して遺伝ではないし、妊娠期間中に不規則な生活をしたり、胎児に愛情を注がなかったりした結果ではない。むしろ、その逆である。

母体を良い環境にするためには、母親が健康に細心の注意を払い、栄養をしっかり摂ったり、アルコールやタバコの煙に注意したり、そういったことを飽きることなく、約10ヶ月のあいだ続けなければいけない。父親や周りの人の協力も不可欠である。妊娠期間中、母親や父親がお腹の中の子を凄く大切にしてあげたからこそ、ダウン症の子は流産せずに生まれてくることができるのだ。

ダウン症児は、母の体の様子から愛情や温かさを感じて、

「このお母さんなら、この家族なら、こんなに素敵な環境を用意してくれる人たちなら、ボクは生まれてもちゃんと育ててもらえるんじゃないだろうか」

そんな風に考えているかもしれない。というと、ただのファンタジーだと笑われるかもしれないが、そう思いたい。

学生時代、小児科の先生が、
「ダウン症の赤ちゃんが生まれてくるご家族は、お腹の中の赤ちゃんに人一倍愛情を注いでいる方が多い」
と言っていた。これを逆手にとって、
「じゃあ、愛情を余り注がなければダウン症の子は生まれないのか」
と考えてしまう人は、そもそも子どもを持たない方が良いだろう。


<追記>
ダウン症に限らず、先天的疾患を抱えた胎児は子宮内で死亡することが多い。先天的疾患を抱えても生まれることができる子というのは、やはり母体の環境が良いからだと思う。

<追記2>
ダウン症児を持つエミリー・パール・キングスレーという女性が書いた文章の和訳も載せる。

『オランダへようこそ』

私はよく障害を持つ子供を育てるって、どんな感じか聞かれることがあります。障害児を育てるというユニークな体験をしたことがない人が理解できるように、どんな感じか想像できるようにこんな話をします。

赤ちゃんの誕生を待つことは、すてきな旅行の計画をすることに似ています。そう、旅行先はイタリア。ガイドブックをどっさり買い込み、現地での素敵な計画を立てます。ローマのコロッセオ、ミケランジェロのダビデ像、ベニスのゴンドラ。簡単なイタリア語を覚えるかも知れません。それはどれも、ワクワクすることです。

そして、期待を胸にいっぱいに、数ヶ月の後、待ちに待ったその日がやってきます。カバンに荷物を詰め込み、さあ出発です。数時間後、飛行機が着陸します。スチュワーデスがやって来て、告げるのです。

「オランダへようこそ」

「オランダですって?」
とあなたは驚き聞き返します。
「オランダってどういうこと? 私はイタリアへ行くはずだったのよ! これまでずっと私はイタリアを夢見てきたのに!」
しかし、飛行計画が変更になったのです。オランダへ着陸したのです。あなたはそこに滞在しなければならないのです。

ここで考えて欲しいのは、あなたたが連れてこられた場所は、疫病や、飢饉や、病気が蔓延する、恐ろしく、ひどく、ゾッとするような所でははないと言うことです。ただ、そこは、ちょっと違う場所なのです。

だから、あなたは新しいガイドブックを買いに外に出て行かなくちゃいけません。それから、新しい言葉も覚えなくちゃいけません。そうすれば、あなたにはこれまで出逢ったことのない人々との出逢うことでしょう。

ちょっと違う場所へ来ただけなのです。イタリアに比べて、時はゆっくりと過ぎていき、イタリアのような華やかさはありません。でもしばらくここにいて、深く息を吸いこんで、周りをみわたすと……、オランダには風車があることに気がつきます。チューリップにも気がつきます。そして、オランダにはレンブラントの絵もあることに気がつくでしょう。

でも、あなたの知人たちは、イタリアに行ったり来たりでせわしなくしていて、皆イタリアでどんなに素敵な時を過ごしてきたかを自慢するのです。そして、あなたはこの先もずっと、
「そうなの、イタリアは私も行くはずだった場所なの。私が計画していたのはイタリア行きだったの」
と、言い続けるでしょう。

イタリアへ行けなかった痛みは決して消えることのないものでしょう。なぜなら、失った夢はあまりにも大きすぎるからです。しかし、イタリアに行けなかったことをこの先もずっと嘆いていたら、オランダのすばらしさや、美しさを心から楽しむことは決してできないでしょう。

<追記3> 重要
出生前診断で異常発見し中絶、10年間に倍増
胎児の染色体異常などを調べる「出生前診断」で、2009年までの10年間、胎児の異常を診断された後、人工妊娠中絶したと推定されるケースが前の10年間に比べ倍増していることが、日本産婦人科医会の調査でわかった。

妊婦健診の際に行われるエコー(超音波)検査で近年、中絶が可能な妊娠初期でも異常がわかるためとみられる。技術の進歩で妊婦が重大な選択を迫られている実態が浮き彫りになった。

調査によると、染色体異常の一つであるダウン症や、胎児のおなかや胸に水がたまる胎児水腫などを理由に中絶したと推定されるのは、2000~09年に1万1706件。1990~99年(5381件)と比べると2・2倍に増えた。

調査は横浜市大国際先天異常モニタリングセンター(センター長=平原史樹・同大教授)がまとめた。

全国約330の分娩施設が対象で、毎年100万件を超える全出産数の1割をカバーする。回答率は年によって25~40%程度だが、調査では回答率が100%だったとして「中絶数」を補正した。

人工妊娠中絶について定めた母体保護法は、中絶が可能な条件に「胎児の異常」は認めていない。だが「母体の健康を害する恐れがある」との中絶を認める条件に当たると拡大解釈されているのが実情だ。平原教授は「ダウン症など染色体異常の増加は妊婦の高年齢化も一因だ」と話す。

調査結果は22日から都内で開かれる日本先天異常学会学術集会で発表される。

玉井邦夫・日本ダウン症協会理事長の話「個々の選択がどうだったかわからないが、エコー検査が、ダウン症児は生まれてこない方が良いという判断を助長していると考えられる」

◆出生前診断
胎児の染色体や遺伝子の異常を調べる検査。エコー検査の他、ダウン症など染色体異常を調べる羊水検査や絨毛(じゅうもう)検査、妊婦への血液検査で胎児に異常のある確率を割り出す母体血清マーカーなどがある。

(2011年7月22日16時47分 読売新聞)
ここでこのニュースを取り上げたことを勘違いして欲しくないのだが、決して異常発見後の中絶を批難したいわけではない。中絶するか、一緒に生きるか。父母がどういう選択肢をとるかということも含めて、『母体環境』なのだ。

<関連>
座敷わらしの正体
ある未来を選ぶことは、別の未来を捨てること
ダウン症の出生前検査を受ける前に大切なこと
障害があると分かっている子どもを生むのは親のエゴ?

<参考>
妊婦のダウン症検査の話、陽性的中率


92 件のコメント:

  1. はじめまして!ダウン症に関して新たな知識を得る事が出来て、
    しかもとても心温まる内容で感動しました。
    タイトルから「えっ?」と思って読み進めていましたが、次第に「ああそういう事なのか、母体の調子がよくないと生まれて来れないんだなぁ」と分かり、胸に迫るものがありました。追記されている記事もとても興味深かったです。
    夜分に感動をありがとうございました。

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    1. >ibuki johnさん
      ありがとうございます。この記事は賛否両論、いろいろな考えの人がいろいろな反応をするもので、どんな受け取り方もそれぞれ決して間違いじゃないと思っています。これを読んで何かプラスのことを感じとっていただけたら、それだけで書いた意味があるというものです。

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  2. 素敵なブログですね。ダウン症を持つ親御さんをはじめ、もっとたくさんの人に、良い目で見てほしい文章です。

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    1. >ma1k096さん
      ありがとうございます。賛否両論だし、言葉足らずなところもあるし、何より「お前なんかに気持ちが分かってたまるか」という人もいらっしゃると思うんですが、決して母の体のせいでも不摂生のせいでもない、ということが分かってもらえるだけで、お母さん自身も周囲の人も少し見方が変わるかなぁ、と思って書きました。

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  3. この記事を友人(ダウン症の妹さんがいらっしゃいます)にも読んであげたいです。(英訳して)
    きっと喜ぶでしょう。

    このお話は、あるご夫婦の息子さん・デイビッドを思い起こさせます。
    ディビッドは、お医者様から「生まれて数時間の命」と言われ、その日を生き延び、
    一週間、一ヶ月、三ヶ月、半年、一年・・・
    と言われ続け、23年も生きました。
    ダウン症ではありませんでしたが、
    自宅のベッドでの寝たきり生活で、しゃべることはおろかコミュニケーションをとることすらなかったのです。
    それでもご両親は、それはそれは大切に息子さんの世話をされ、いつも笑っておられ、
    入院しても(何度も)友人たちと病室でにぎやかにすごすほどでした。
    「ディビッドは私たちの話を聞いて『ママは何を言ってるんだ』なんて思ってるかもね」
    と言われたのが印象に残っています。
    息子さんは、このご両親を選んで生まれてきたと思えるほどでした。

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    1. >なおこさん
      この記事は賛否両論あって、でも俺はそれで良いと思っています。みんなが納得する話なんてなかなかないですもんね。一握りの誰かの考え方にちょっとした変化をもたらせたなら、これを書いた意味があったと思っています。

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  4. 羊水穿刺によりダウン症が決定的となり、中絶を経験したものです。
    自分のことで精一杯の弱い人間なので、とても受け入れて生きていく勇気が
    もてませんでした。
    でも、何も知らないまま産んでいたらどうだったんだろうと思うときがあります。
    もしかしたらつらい中にも、親子共に幸せがあったんじゃないかと。
    実際ダウン症のお子さんをお持ちの方に、つらいばかりと決め付けるなと
    おこられそうですね。

    「知らせないわけにはいかないことなので」という切り口で突然ダウン症の可能性を
    伝えられました。エコー検査で妊娠の正常な経過を見守っていく一方不具合が発見された場合
    それを知らされるかもしれないという心の準備がまったく出来ていませんでした。

    正直、わかってよかったという気持ちが強くあることも否めません。
    でも、選択肢があることはつらいことです。

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    1. >匿名Apr 21, 2012 03:26 PMさん
      辛い経験を話して下さりありがとうございます。受け容れるか否か、それは強いか弱いかとはまた別の問題、勇気があるかないかとも違う話だと思います。強くて勇気のある人でも、やっぱり受け容れきれないことはあるでしょうし、弱くて臆病な人でも受け入れようと決意することがあると思います。生まれてこなかった赤ちゃんには怒られるかもしれませんが、人の心ですから、時と場合によって大きく揺れ動くものでしょうし、誰が責められるべきという話ではありません。
      選択肢が増えたからこそ辛いことも増える、というのもありますね、ほんと。

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  5. 4才になるダウン症の息子がいます。今可愛くて仕方ありませんが、誕生直後からしばらくは、将来の不安や絶望で涙が止まりませんでした。
    こちらの文章何回読んでも涙がでます。嬉しくてです。
    私を母として選んでくれてありがとうって心で言いながら、毎日抱きしめています。
    親戚から「妊娠中何かしたの?」「今ダウン症ってお腹の中で分かるのに・・・」などいわれました。
    いちはさんがおっしゃるように賛否両論あると思いますが、多くの方に知ってもらいたいと願っています。

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    1. >匿名2012年6月6日 10:38さん
      こういうことは賛否両論あって当然なんですよね。ただ、無知のまま的外れに賛成反対を意見するのは、知らずに誰かを傷つけていることがあると思います。匿名さんのご親戚がそうだったように。だから、ダウン症にしてもてんかんにしても、みんなに知って欲しいというのがいつも思うことです。

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  6. *やすみん*2012年6月19日 2:04

    ダウン症児の母です。

    「ダウン症児が生まれてこられるのは母体の子宮内の環境がいいから」というのはダウン症関連の本で読んだことがあります。

    私も告知された当初は夫婦でがっくりしてましたが、世間で言われているような「お金のかかる生活」はしてません。
    ごくごく普通の生活をしていますよ。

    成長はかなりゆっくりですが健常児と同じ成長をしますし、とにかく笑顔がいいですね。
    今は夫婦で「告知されたときのあのショックはなんだったのだ?」と思うほどです。

    ダウン症の子供がいても「普通に生活できる」ことを知ってもらいたいですね。

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    1. >*やすみん*さん
      ダウン症関連の本にも書いてあるんですね。多くのダウン症児のご家族が「普通だ」と仰います。本当、そうだろうなと思います。最近、歳とってから初めて父親になりました。子どもというのは、生まれる前には「こんな子が良いな、こういう感じだったら嬉しいな」と想像していましたが、いざ生まれてみると、もうこの子以外にはありえない、他の子じゃいやだと、そう思えるから不思議だなと思いました。

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  7. 私のお母さんは、1ヶ月まえくらいに妊娠をしました。
    そして、今日。
    お母さん「ダウン症かもしれない。」
    私はびっくりして、でもダウン症がなにかをしりませんでした。
    検索してみるとここにきました。
    わたしは、「どんなこが生まれてきてもいいとにかくお母さんとこの子供が元気でいられれば。」
    とおもいます。
    よくダウン症の子供をみます。
    でもそれはいいことではありませんでした。
    いじめられていたのです。
    わたしは注意をしようにもそのこは明るかったのです。
    わたしはいじめられているのになんでそんなにも明るくいられるのか?と疑問におもいました。
    でもそのこはかなり強いこだといまになってわかったのです。
    もし妹か弟かわからないいま、どんなこがうまれてきようとわたしは厳しくやさしくそだてられたらなっとおもう。
    もしいじめられていたらいじめをとめにいきます!
    だっておねえちゃんなんだもの。
    どうか、このこが元気におかあさんのおなかからないてでてきますように。
    短冊にお祈りをします。

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    1. >あみ汰むさん
      兄弟姉妹は、両親以上に長く濃い付き合いになるものです。姉としては時に腹立つこともあって、ケンカもするでしょうが、良いお姉さんになれそうですね。

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  8. 自然流産の確率をふくめて啓蒙されました。ありがとうございます。

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    1. >匿名2012年7月14日 18:51さん
      ぜひまたいらしてください!

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  9. はじめまして。
    私はダウン症ではありませんが18トリソミーの子の母です。
    3番目の子の妊娠8ヶ月でわかった胎児の病気。
    生まれることも出来ないかもしれない
    生まれてもすぐに亡くなるかも知れないと言われながらも
    わが子を出産しました。
    はじめはなかなか愛してあげられることが出来なかった。
    心のどこかにこの子は近い未来にさよならする子と決め付けていました。
    産前、生後3日で亡くなるでしょうという医師の考えを裏切り
    もうすぐ8ヶ月です。
    まだ、首も据わってないし口からミルクを飲むことも出来ないけど
    とても可愛く愛しています。
    たまたま目にしたブログで母の愛情があったから産まれてこれたと
    言ってもらえたような気がしてコメントしてしまいました。
    素敵なブログ、ありがとうございます。

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    1. >miyuママさん
      こちらこそ、ありがとうございます。
      うちの場合も、それから世間の多くの親子を見ても、我が子を一番愛せるのは母親だろうな、と思います。妊娠中に何ヶ月も一緒にいるから、とよく言われますが、それだけでなく、まさに「血を分けた子」という実感があるからなのかなぁと思っています。

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  10. きょうだい児です

    親としてみれば、
    元気づけられる文章です

    とてもすてきですね。



    私としては複雑です。


    兄は青年期退行で一言もしゃべらないのが10年くらい続いています

    親の死後私はどうすればいいのか悩んでいます
    まだ私は17歳なんですが…。

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    1. >匿名2013年5月4日 2:32さん
      確かに、親は最終的には子どもを遺して去ることがほとんどですもんね。兄弟姉妹は、それこそ小さい時から最後間近までの付き合いになることも多いだろうし、まして17歳ということであれば、先が見えなくて不安になったり悩んだりするのは当然です。
      こういうの正解はないと思うんですが、今のうちからご両親と少しずつ話し合いをしておくというのも大切かもしれません。でもなぁ、17歳の頃の自分を思い出してみると、何についてもしっかりしたことはできていなかったので、あなたにそんなことを偉そうに言える資格もないのですが……。
      俺自身の中で、一つ考える種が増えました。ありがとうございます。

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  11. 受精卵が弱く自然流産しそうな子供を自然に任せて無事育ち検査でダウンとわかりそれでも無事出産を迎えたのなら書かれている通り「母体が良い状態だから選ばれた」のでしょうけれど、、、現実初期で流産しかけてたのを薬と極度の安静状態でつなぎとめ、中期以降早産仕掛けているのを薬漬けでつなぎとめて出産まで持ちこたえ・・という現実も。
    後者の場合「母体の状態がいいから選ばれて」というよりは「異常があるから流産または早産が適切なのに薬でつなぎとめられてしまい胎児としては仕方なく子宮内で育つしかなかった」って言う場合もあると思います。
    高齢出産なら羊水検査等でダウン等の障害わかって産む産まないの選択肢があり産みたいが流産科早産仕掛けているから薬でつなぎとめて出産まで・・というのは個人の自由なので良いと思いますが、10代~20代の若い世代での妊娠で羊水検査をすることはまれなのでダウン等の障害あるかもしれないという可能性を知ることなく流産や早産しかかってるのを無理やり薬でつなぎとめ、もう中絶出来ない時期になり異常が見つかり検査したら障害があったがもう産む産まないの選択肢はなく産むしかない状態や、生まれるまで分からなかった等状態があることご存知でしょうか?
    そりゃ親は「こんな障害があるけど私たちをえらんで生まれてきてくれたんだよね。母体の状態が良かったから生まれてこれたんだね」って言われたり思えたら気が楽が楽になるんでしょうけど。。。

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    1. >匿名2013年6月10日 12:47さん
      そういうこともあるかもしれませんねぇ。
      でも、それを強調することで救われる人っているのかなぁ、と疑問です。

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  12. 妊娠中ダウンの検査をする機会もない若い年齢での妊娠、生まれてからダウンとわかり受け入れるしかなくともなかなか受け入れられず。。「この子はあなたを選んで生まれてきたのよ」といわれることが物凄くストレスな人、物凄く不愉快な人物凄く多いと思います。
    そんなのダウンだって知ってたら産まなかったって人だっているし、障害児とか育てるの無理って人もいます。 その人たちにとってはこういう説は物凄くストレスで不愉快なんですよ。
    でもこういう説で救われる人もいるのでしょう。
    ただ、妊娠適齢期の18~30くらいまでの自然妊娠でそういう子を授かってしまった時は、まぁ仕方ないというか誰でもそういう確率はあるのでしょうが、35過ぎての不妊治療、流産仕掛けてるのを無理やり薬でつなぎとめてのにんしん継続等・・もう少し議論すべきと思います。

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    1. >匿名2013年6月11日 21:57さん
      実際の場面で、流産しかけたというのは切迫早産が多いと思います(我が家もそうでした)。その時に「切迫早産は異常接合子の可能性があるから、このまま放置しましょう」と言われても納得しないと思います。
      「無理やり薬でつなぎとめておく」というのが、「誰が」「誰に対して」むりやりなのか。例えば医師が無理やり薬を使うのか、妊婦や家族が妊娠継続を望むのか、あるいは他のなにかなのか。
      俺の経験の限りでは、切迫早産の妊婦に「無理やり」妊娠継続の治療をしたケースを知りませんが、やはりそういうことはあるものなのでしょうか?

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  13. 貴殿ブログには以下の記載があります。
    > ダウン症は決して遺伝ではないし、妊娠期間中に不規則な生活をしたり、胎児に愛情を注がなかったりした結果ではない。むしろ、その逆である。

    ロバートソン転座型の保因者で子供がダウン症です。
    つまり遺伝によるダウン症もあり、情報に誤りが御座います。

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    1. >匿名2013年6月17日 0:28さん
      そうですね。でも訂正しません。
      お互いに子育て頑張っていきましょう。

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  14. 現在、不妊治療をしています。

    結婚してから何年もずっと子供欲しいなあ、きっと楽しいだろうなあと漠然と思ってました。
    今も思ってます。

    けれど、どんな子供でもいいのではなく健康という名の「普通」の子
    が欲しいと自分は思っているのだと気が付き、自分が親になっていいのかなあと、
    正直戸惑っています。
    私は「出生前診断」は、受けようと夫婦で決めています。
    非難きっとあると思います。
    「産む産まないについての結論」については、どちらが正解といえる
    問題ではないと私も思います。

    綺麗ごとですが、偏見で人を判断したり、見たりする世の中がいけないんだと思います。
    最近の「出生前診断」を見ながら思うのですが、診断が悪いのではなく、私たちの一人一人の意識に問題があると思います。
    社会は、いろんな人たちが生きているのですから・・・。私自身偏見で見ていることがあると思いますが、少しずつでいいから、自分の目で判断出来る人にならなければと思います。
    いちはさんのブログ、暖かいコメントでしたのでコメントしました。
    乱文で失礼いたしました。

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    1. >匿名2013年7月16日 12:43さん
      普通の子が欲しい、と思うのは誰でも同じですよね。俺もそうです。ダウン症や先天性の疾患のある子が欲しいなんて思う親はいないはずです。
      だけど、問題は、ご指摘のように、生まれた子や親を偏見の目で見る人が多いということです。ダウン症の子は、確かにマイノリティなので奇異な目で見られるのは避けられないかもしれませんが、親に対する偏見、例えば「妊娠中の生活が悪い」などは正していかないといけないと思っています。
      不妊治療がうまく実を結びますように。

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  15. 初めてこちらのブログを訪れました。
    とても誠実な思いに溢れる記事に心が震えました。

    コメント欄も全て拝読しましたが、どなたも命や愛情について悩まれていますね。
    状況は人それぞれ違いますが、受け入れることが大事だと思います。

    長く考え、深く悩み、たどり着いた結論もまた人それぞれでしょう。
    ただ、そうして出した結論が、その人自身を幸せにするものだと願わずにはいられません。

    私は結婚して10年、子供が出来ずに悩んだ時期もありましたが、今はそれもまた運命と受け入れています。妻との二人っきりの時間を楽しむ人生も悪くないなと。
    ダウン症の子供を中絶する意思決定も、ダウン症の子供を授かった運命も、悩み考えることで受け入れる事が出来るのかな、と思います。

    そうして、運命を自分のものとした時、その運命は幸せに形をかえるのかもしれません。

    考える機会を与えてくださったこちらのブログ、記事に感謝いたします。

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    1. >わんこさん
      ありがとうございます。
      自分も、悩まなくなったら終わりだ、と思っています。ダウン症だから中絶ということに一抹の悩みもおぼえない人に、もし元気な赤ちゃんが生まれたとして、でもその先もずっと元気とは限らないわけで、例えば目には見えない精神障害などが発症した時に受け容れきれるのか、というと難しいだろうなぁと思います。
      悩んだ末に中絶を決めた人なら、きっと違った育児があるかも、とも。

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  16. いちはさん

    ありがとうございます。
    私は難病の娘をもつ父親です。
    この記事を読んで、しばらく動けませんでした。

    とても考えさせられます。

    …そうですよね。娘が私たちを選んだんですよね。
    そんな気がしていましたよ。

    これからも、このような情報を提供してください。
    ありがとうございます。

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    1. >ichiya70さん
      ありがとうございます。
      学生時代に書いたものを少しずつ訂正したり追記したりして、今のこの記事になっています。少しでも多くのお父さんお母さんが「選ばれた」と思ってくだされば、書いた意味があったなぁと感じられます。

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  17. ツイッターでこちらのページがリツイートされていたので拝読しました。
    賛否両論どちらも間違いでないとコメントに書かれていたので、否の感想を…

    自分は当事者じゃありませんので、ダウン症児をもつ親御さんの立場は分かりません。
    感動した天使だというご意見が多いなかこんな事を書くのは憚られるのですが…

    正直な所、ダウン症の方を拝見すると心の片隅に嫌悪感が生じてしまうのは否めません。
    差別はいけない、同じ人間なんだという建前は分かっているのですが、
    もし自分の子がダウン症だったら…と考えるととても怖いです。
    普通の我が子として育て上げる忍耐と経済力に不安があります。

    ダウン症だろうと何だろうと我が子は我が子なのですが
    少なからずその子をみて自分のように嫌悪感を抱く人がいるかも、とか
    もし将来自分が他界してダウン症の子がひとり遺されたら、とか
    考えると、親のエゴで選ばれたとか天使とか諸手挙げて賞賛できない自分がいます。

    最近は航空券と機体をチェックしてオランダへ向かう飛行機か否かはほぼ確実に分かるようなので
    自分は事前に渡航先を慎重に確認して搭乗したいと思います。

    空気の読めない感想ですみません。
    賛否の否があまりにもなかったので書かせて頂きました。

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    1. >匿名2013年9月12日 13:33さん
      自分と違うものに対して違和感や嫌悪感を抱くのは当然のことですし、健康な子供が欲しいと望むのも当たり前ですので、決して「空気の読めない感想」ではないと思います。また、本文中にあるように、「ダウン症と分かったら中絶する」両親というのもまた、「母体環境」の一つなのです。

      ただ、思うのです。
      先天的な疾患がいくつか検査で分かるようになったとしても、生まれてから見つかる障害は多数あります。あるいは中学生、高校生で発症する精神疾患なども多いです。そしてその時には、出生前検査みたいに「子育て中絶」はできないわけです。渡航先を慎重に確認して、到着先のローマでテロが起こらないとも限らない、ということです。そんなリセットのない子育てゲームの初っ端から、「出生前検査→中絶」というリセットに手を出すと、後々が怖いような気もします。

      削除
  18. いちはさん

    初めまして。
    3歳の長男が21トリソミーです。

    実際、綺麗事では済まないこともたくさんあります。
    でも、やっぱり生まれてきてくれて良かったと思うのです。
    出会えて良かったと思うのです。

    こちらの記事を読んで、少し、自分に優しくなれそうな気がしました。
    ありがとうございました。

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  19. >匿名2013年10月12日 1:44さん
    こちらこそありがとうございます。
    正解も不正解もないけれど、親というのはきっとそういうものなのだと思います。世の中がもっと優しくなりますように。

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  20. 娘がダウン症候群で産まれて早くも10ヶ月。このサイトへのアクセス二回目です。上の子には最初、罪悪感が少なからずありました。親よりも長い付き合いがこの先待っているのだから。今は、この子がいるお陰で、少しだけお兄ちゃんになったかな(笑)また、子育てに自信がなくなった時、ふらっと立ち寄ります。

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    1. >匿名2013年10月27日 2:59さん
      妻のママ友の子がダウン症で、うちのサクラはその子と仲良くしています。昨今の出生前診断や中絶の問題を聞いて、妻は、
      「きっと、ダウン症の子を間近で見ていない人にはマイナスなことしか思い浮かばないのかも」
      と言っていました。
      兄弟は親より長い付き合い、それも時間が濃密ですよね。きっと良いお兄ちゃんになると思いますよ。

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  21. 今年の8月に第一子を出産しました。20代前半です。
    出産を終えて2日後にダウン症の可能性を伝えられました。ショックと驚きはありましたが、今はただ毎日を生きていてくれることだけがわたしの幸せです。
    この記事を読めて、元気と希望をいただけました。

    たしかに、間近で触れ合う機会がないとダウン症に対する嫌悪感や可哀想という気持ちはあるんだと思います。でも親であるわたしはとても可愛くて仕方がないです。ダウン症ということは拭えないけど、普通の赤ちゃんと何もかわらないんです。あうーと話しかけてくれるし、あやすととても笑います。

    世界が優しくなることを願っています。

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    1. >匿名2013年11月30日 22:44さん
      自分自身が親になってみて、とても多くのことに気づかされています。うちの子がけいれんを起こした時、もしこのまま一生治らないタイプのてんかんだったとしても、パパが全力で守ってあげるからなと思ったものです。幸い、その後は数回あったのみで、今のところは元気ですが、あの時の気持ちは今も残っています。
      まだまだ日本は優しくないし、それはネット社会になってから今まで以上に露見してきた気がします。

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    2. はじめまして!
      拝見するのが遅くなりましたが、ご出産おめでとうございます!!!

      お子様がダウンちゃんだったとのこと、色々ご心配はおありだと察します。
      我が子も発達の障がいがあり、のんびりではありますがとても優しい子(小・中学生)に成長しています。
      発達支援センター等では、多くのダウンちゃんのお友達やママ友ができました♥
      他の障がいのお子様方も含めて、本当に可愛いらしく、純粋な子どもたちばかりです。

      発達がゆっくりで、保育・就学などで悩むことも出てくると思いますが、お子様と笑顔沢山の毎日をこれからも送ってほしいです(*^_^*)
      私の場合、不登園、就学、不登校などで色々悩み、自分も心身共に危ない時期もありました。  
      でも今は普通とは少し異なった育児、体験をさせてもらい、子どもたちには心から感謝しております。
      生まれてきてくれてありがとう! 一緒に一生懸命生きていこうね! という気持ちでいっぱいです。
      大切なのはdoing ではなくbeing で愛されていること♥

      貴女さまもお身体を大切にし、愛情をいっぱい注いで、これからも育児、育自を楽しんでほしいと願います。 

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    3. >匿名2014年2月9日 2:34さん
      「大切なのはdoing ではなくbeing で愛されていること」
      これは素敵な言葉ですね。こういう感覚がどんどん広まっていけば嬉しいです。

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  22. 母が責められてしまうこと。

    この記事のおかげで減っていくと思います。

    ありがとうございます(^-^)

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    1. >ゆかさん
      未だに「遺伝だ」「遺伝でなくても、母親の生活習慣のせいだ」などと決めつけて思っている人、いますもんね……。

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    2. 2度目のコメント失礼します。

      たくさん居ます。
      身近にも(笑)

      いくつか他の記事も読ませてもらいました。

      良ければ少し言葉を借りても宜しいでしょうか?

      私もブログを書いておりまして。
      そこでリンクを貼らせて頂き、
      私の言葉を加えたいなと思いました。

      無理なら無理で、仰ってくださいね!

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    3. >ゆかさん
      リンクを貼って頂けるなら、引用転載もオッケーです!

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  23. こんばんは。夜分に申し訳ありません。この記事をfacebookでシェアさせていただきました。

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    1. >しおりさん
      ぜひとも。ありがとうございます。

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  24. 記事読ませていただき涙が出ました。ダウン症の子を産んでもうすぐ8ヶ月になります。私は今は育休中ですが、もう少ししたら復帰します。保育園は延長があるので良いのですが、その後小学校以降は昼間に帰ってきます。経済的には夫婦共働きでないと困ります。みなさんどうしてらっしゃるのでしょうか?今のことより先の事を考えると暗くなってしまいます。

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    1. >匿名2014年2月2日 19:42さん
      先日、妻と二人で次の子がダウン症だったら、国からどれくらいの援助が受けられるのだろうか、という話になりました。この前までいた研修医の話では、イギリスはかなり手厚いとか、そういう話も聞きました。先のことを考えて暗くならなくて済む社会を目指して、できること(ブログで情報発信くらいですが)を続けていきたいです。

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  25. 初めまして。私は1月30日に21トリソミーの男の子を19週で人工死産しました。43歳で自然妊娠。上の娘に兄弟を作ってやりたかったのですが歳もあり、諦めてた所の待望の妊娠でした。しかし14週で胎児頸部浮腫を指摘され16週で羊水検査のち結果ダウン症がわかりました。自分達夫婦の年齢や娘の将来も考え諦めました。綺麗事ではすまされないと思いました。しかし今、涙しない日はないです。
    妊娠したいと思えば妊娠できると思っていました。知識として卵子の老化はもっと早く教育として持っておきたかったのもあります。
    いちはさんの記事を読ませて頂き、救われました。
    賛否両論があるテーマですがあって普通ですよね。
    悲しくてまだ立ち直りには時間がかかりそうですが検査を受けた事は良かったと思っています。

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    1. >匿名2014年2月11日 22:09さん
      出生前診断の功罪、なんて言い方をされることもありますが、それよりは「生んだ後、将来のことを心配しなければいけない社会」をこそ問題にすべきだと思っています。先日、研修医に聞いた話では、イギリスは出生前診断を取り入れて人工中絶が一時期増えたけれど、社会制度を見直すことでまた減少し、むしろ以前より減ったのだとか。
      そういう社会が良いなぁと思います。

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  26. ご無沙汰しておりますー!
    先日、コメントさせていただきました「ゆか」です。

    ブログ記事にさせていただきました。
    ご報告でした^^

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    1. >ゆかさん
      確認いたしました。
      リンクしていただきありがとうございます。
      多くの人に読んで知ってもらいたいと思います。

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  27. ↑ゆかさんのブログから飛んできて、拝見させていただきました。
    2012年8月に待望だった第一子を出産しました。生まれる前から21トリソミーであることは判っていました。重い心疾患・その他の疾患を持って誕生しました。
    すっごくすっごくかわいい娘で、先のことを考えればどうなるのかなとも思ったけど、目の前の命を大切にしたいと思っていました。
    娘は104日間の使命を終え、天へ還ってしまいましたが、私は娘に選ばれたんだと思ってます。

    こちらのブログを拝見させていただき、その思いを肯定していただいたこと、母体を大切にできたこと、誇りに思いました。
    もうすぐ第二子が生まれます。
    新出生前診断を悩んだあげく受けませんでした。受けなくて良かったと思っています。
    これから生まれてくる我が子がどんな子供であっても、また愛情をたっぷり注いで育てたいと思います。

    ありがとうございました。朝から涙腺ゆるんじゃいました(^-^)

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    1. >匿名2014年2月19日 8:01さん
      こちらこそありがとうございます。コメントを読んで、こちらも目頭が熱くなりました。元々はもう10年近く前に書いたものなんですが(追記は少しずつ)、あの時に書いておいて良かったなぁと思いました。
      出生前診断は、我が家でも絶対に受けないという方針です。命を授かる前に「迷い」を挟みたくないからです。
      素敵なお子さんがお生まれになりますように。

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  28. はじめまして。ゆかさんのブログから飛んでまいりました。私の姪っ子は去年の5月に生まれました。妊娠後期に羊水過多と診断され、切迫早産の危険があって入院し、でも自然分娩で生まれてきました。難産で、私も病院で一晩付き添ってのお産でした。私たち姉妹は10年以上前に母を亡くしていましたので、私は勝手に妹の母親代わりと思っています。ですので、姪っ子は孫のようにかわいいです。
    生後二日目で、ダウン症の疑いを知らされました。検査結果は間違いないとのこと。
    妹夫婦はもちろん、何日も何日も泣きました。
    産後の気持ちの不安定な中、突然の想像もしなかったことでしたから、無理はないと思います。
    でも、今は本当にかわいく、日々の成長がとても愛おしいです。笑顔もとっても素敵。
    これからも、多少も不安があることは否めません。でも、家族みんなで愛情を注ぎ、育てていこうと思いっています。
    素敵なブログを読ませていただき感謝しています。
    ご紹介くださったゆかさんにも感謝です。

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    1. >匿名2014年2月20日 12:40さん
      ありがとうございます。ゆかさんのブログに掲載していただいた反響はけっこう大きくて、こうして多くの方に読んでもらえて、書いて良かったなぁと思います。
      姪っ子さんが、今後も素敵な笑顔をご家族にプレゼントされますように。

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  29. 素敵なブログを、ありがとうございます。生後一ヶ月のダウン症児のママです。
    妊婦検診では、異常なしと言われていましたが出産後身体がクニャクニャだったので入院中に染色体検査を進められ、つい先日結果が出て21トリソミーと言う事がわかりました。
    病室でも泣きこの一ヶ月落ち込み結果が出ても、なかなか受け入れられず泣いてばかりでしたが、この記事を見つけ読むと何だか心に引っ掛かってたものが取れました!
    くじけそうになったり、落ち込んだ時はまた読み返し頑張って息子を幸せいっぱいな人生にしてあげようと思います。ありがとうございます!

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    1. >匿名2014年3月1日 10:49さん
      こちらこそ、ありがとうございます。
      まだまだ日本は優しいとは言えない社会ですが、こうした当たり前の知識が広まっていって、それによってもう少し優しい国になれば嬉しいなと思っています。

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  30. 昨年、20代前半でダウン症の子を出産しました。最初はとても戸惑い、隣に居る小さい我が子の寝顔を見てこんなに可愛いのに何で?と涙しました。でも真顔で我が子を見ている自分を見つめて泣かないでと言っているかのような顔をしていて。。頑張って産まれて来た大事な子に悲しい思いをさせたくないと思いをそれから愛情いっぱい注ぎました。可愛くて可愛くて何でもいいやと思うように変わってました!ダウン症の子は目で色んな事を訴えて教えてくれるし、夫婦ケンカすると泣き始めて優しい子です!この子に出会えて幸せです

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    1. >匿名2014年4月15日 4:25さん
      これから、大変なこともたくさんあると思いますが、今のお気持ちを大切になさってください。その子があなたのもとに生まれてこれたのは、本文にあるように、「あなたという母体環境」が良かったからです。それは今、お子さんの目からいろいろなことを感じとっていらっしゃることからも証明されています(感じとれない人、少なくないんですよ!!)。

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  31. 後天的障害児の母です
    失礼ですが、障害児はそれほど綺麗なものではありません
    ひきつけを起こし、死後硬直のような形相で嘔吐する我が子を見て、その後も何もなかったかのようには接することができません
    母親でさえ恐ろしいと思うんですから他人にはなおさらでしょう
    ですが、危ういからこそ尚更大事に、可愛く思う気持ちは強く、失いたくない気持ちも周囲にはわからないでしょうが、健常児の親よりも強いんです
    見下されていると思うこともあります
    正直、この子の将来は終わったんだわとも思います
    それをイタリアとオランダの違いなどという目くらましではごまかせません
    彼の将来が恐怖です
    小さな手で一生懸命私に優しくしようとしてくれる、息子が人並みに幸せになれないなんてひどすぎる
    これが障害児の母の素直な気持ちです
    できることなら彼に障害などあってほしくなかった
    息子は天使などではありません!

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    1. >匿名2014年5月14日 4:28さん
      このエントリの趣旨は、決して「障害児は美しい」というものではありません。
      また、子どもはみんな天使であると言いたいわけでもありません。
      「ダウン症や先天性疾患のある子が生まれるのは、決してお母さんのせいではありません」ということを伝えることがメインです。
      どうぞご理解ください。

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  32. ダウン症児の母親です
    産婦人科病棟も、保育園の経験もある看護師です

    色んな子がいることは知っていました
    色んな保護者の方にも会ってきました

    自分が、そちらの立場になりました
    選ばれた、と感覚的に思いました

    どんなに保護者の方が会いたいと願っても、会えずに空へ還る命がありました
    大きな子宮筋腫の微かな隙間に着床した命を、今は、仕事があるので産めないとおっしゃった方がいました
    母体と胎児、ベッドの上で、何ヵ月も静かな戦いを続け、元気にその手に抱かれたお母さんの笑顔
    手のひらに乗るほどの小さな体で外に出てしまい、出してしまい、自分を責め続けるお母さんの涙

    発達の遅れを薄々感じながら、でも、でも、と葛藤する保護者の方
    家族から責められ、どうしていいかわからなくなってるお母さん
    そのままを受け入れ、出来ることを精一杯やりますよ、穏やかに言う方

    たくさん、たくさんの方に会ってきました

    婦人科も看ていたので、癌の方とも接していました

    生きたいのに、生きれなかった命を見ました
    望まれているのに、生きれなかった命を見ました
    命の強さと不思議を見せてもらってきました

    生まれてからわかる障がいだってたくさんあります
    病気、事故、事件
    明日、私達が元気に歩いている保証なんて、実はどこにもありません
    10年後、体も心も元気に過ごしてるなんて、誰がわかるのでしょうか

    今、新しい命を授かりました
    まだまだ、心拍も確認出来ないような、微かな命です

    不安がないわけではありません
    ダウン症の子の上にも兄弟がいます
    もし、お腹のこの子にも何かあるなら、上の子は、二人の特徴の強い子達と生きていくことになります

    出生前診断は命の選択だ
    行うことは、ダウン症の子を否定することになる

    でも、上の子も、私達の可愛い子です
    この子将来も大切です

    迷いながら、悩みながら、夫と話をして、
    多分、このまま、命を信じる、思います

    生まれてすぐ、ダウン症の疑いを指摘されたのに、のぞきこみながら、なんとか保育器の中の子どもを見ようとする、祖父母がいます

    熱が出たと連絡が入り、当日の仕事をまとめてから帰ろうとしてると、早く帰れ、と怒られる職場です

    話せないことを不思議に思いながらも、そのままを受け入れている上の子
    失語が出ている祖父と何とか会話がしたくて、ダウン症の下の子に話しかけるように、ジェスチャーを加えていました

    そして、悩みながらも真摯に向き合う夫

    母体環境って、そういうことでしょうかね

    命って、すごいです
    生きるって、すごいです

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    1. >匿名2014年6月26日 22:38さん
      キャリア豊富なお母さんですねぇ。

      凄く胸を打たれる文章でした。
      どう返して良いか、うまく言葉にできないほどに。
      当事者のこういう発言がもっともっと世の中に広がれば良いなと思います。

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    2. 元気に、生まれてくれました
      上の子達も、とっても可愛がってくれています
      一生懸命、お世話しようと頑張ってます
      ちょっとありがた迷惑もありますが、それもまたよし、です
      3人兄弟、私の愛しい宝物達です

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    3. >匿名2015年3月18日 0:31さん
      うちも、次女の世話をしている時に長女が手伝いという名の邪魔に来てくれて、
      「あっち行ってくれぇ」
      と思う時がよくあります(笑)
      でも、そういう兄弟姉妹の愛というのは、これから凄く大切にして欲しいので、苦笑いをしながらも、ありがとう、って伝えています。

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  33. ダウン症ではないですが、私の子供にも障害がある子がいます。
    その子供のことで、大変お世話になった先生の言葉(考え)です。

    「障害がある子供が生まれるのは、親に何かしら難があり、その子の育児を通して親も成長させるためだ」

    障害があってもなくても、育児を通して学ぶことは多々ありますが。障害ある子供がいることで、これまでとは違う視点・考えを持つことができるようになったと、私自身感じていますので、この先生の言葉も、なんだかとても腑に落ちるのです。

    いろいろな考え・意見のひとつとして聞いていただけたらと思い、コメントを残させていただきます。

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    1. >匿名2014年9月23日 21:20さん
      ありがとうございます。
      その先生の言葉、言うほう言われるほうの信頼関係あってのものですね。これが信頼関係のない相手からのものだと、傷つくことのほうが多いように思えます。
      それだけのことを言える信頼関係を築いた歴史の重みを感じます。

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  34. 一か月前に生まれた赤ちゃんが、先日ダウン症と診断されました。ショックでずっと泣いたり落ち込んだりしていましたが、このブログ記事を読んで救われた気がしました。どうもありがとうございました。私も機会があれば、この内容を世に広めていきたいと思います。

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    返信
    1. >なみさん
      コメントありがとうございます。
      きれいごとと言ってしまえばそうかもしれませんが、やはりお子さんが生まれてこれたのは、なみさんの妊娠中の努力あってのことだと思います。我が家も子育て真っ最中で、子どもに対してついイライラすることもありますが、お互いに自分のところに来てくれた命を大切に育んでいきましょう。

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  35. 偶然お邪魔いたしました。
    結婚して20年、強く望んでいた子供を授かることはありませんでした。描いていたものとは違うけれど、子供のいない人生を受け入れる・・そう気持ちを転じようとしても、道行く家族連れ、友人の子供話、ドラマやニュース、考えない日はありません。
    そしてそんな私へかけられる言葉 「障害児を授かるよりよかった」。私には響きませんが、それを発する人にはそれがなぐさめになるのでしょう。人の感覚はそれぞれです。
    いろんな方の言葉を受容するしなやかな心を持ちたいと改めて思いました。ありがとうございます。
    私も・・オランダに着いたのですね。

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    返信
    1. >ちいさん
      コメントありがとうございます。
      どう返事をしたものか上手く言葉が見つかりませんが、
      「私も・・オランダに着いたのですね。」
      という一文がすごく胸に響きました。
      オランダの話を紹介できて良かったです。

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  36. そういえば長男(ダウン症・幼稚園の年少)を妊娠した時は飲酒した後だったなと思い、ダウン症とアルコールの因果はあるのかと検索したらここにたどり着きました
    なかなかに読み応えのあるコメントばかりのサイトですね、真面目で誠実な方々が真摯に受け止めて書いている印象が感じられて嬉しくなりました
    それだけ本文がちゃんとしっかり書かれているからと思いました

    キャリア豊富な方のコメントを特に興味深く読ませて頂きましたが私は逆で、出産するまで「ダウン症」というものを全く知らずに生きてきました
    義務教育中も障害のある生徒が近くに全くおらず、18歳で就職した先は自衛隊であり五体満足で健康な人間しか居ない環境の中で長い間生活し、障害に関する知識が必要なく障害者に関わったことも見たこともありませんでした。今思い出してみると偶然とはいえ本当に接点がありませんでした。

    そんな私が結婚、初産で授かった息子はダウン症でした。
    生まれてすぐからおっぱいを吸ってくれず弱々しく、時々目を回したように斜視になる様子は生命の危機を感じさせとても母親を不安にさせました。この子は何かの病気なんじゃないか?栄養を摂れずに死んじゃうんじゃないか?そんな不安を看護師にぶつけたところ先生がお話したいと言い、話してくれたのは「この子は筋力がない、おそらくダウン症じゃないか」でした。
    私はダウン症というものを知らないので”そんなことはどうでもいい、この斜視は何が原因なの!なんでおっぱいを吸わないの!先生だろ、教えてくれ!”などとトンチンカンな事を心の中で叫んでいました。

    落ち着いて言われたことを反芻し色々と調べていくうちにやっと理解してきまして(この時点でかなりお恥ずかしい
    ああ、どうやらこの子は少ない可能性をくぐり抜けてここに今こうして生きているらしい、貴重なんだ、大切にしよう、と思いました
    と同時に知らなかったが故に自分には「障害者」がどうとか、という偏見が無いことも初めて自覚した気がしました。自分が「選ばれた」としたならこの点ではないかと思うのです。今となっては、ですが。

    生まれつき心臓が不完全で在宅酸素でしたし(今は不要になりました)、感情表現も言葉もまだわずかしかありませんが我が家の環境でそれなりの成長をしてきてくれていると思っています。不便は感じますがそれが不幸かというと違うと思う。
    たまに普通の子の悲しい事件を見かけると、それは大部分の中の極端に不幸なニュースなんだろうけど環境がそうさせた事件なんだろう、健常者/障害者は関係ない、と感じます。目の前の幸せを日々噛みしめて生活しないともったいない。

    出生前診断は出来ることを知るべきだし自分で選んで決める自由を誰も止めるべきじゃないと思います。
    ただ、どちらを選んでもその選択に責任を持つことからは逃れられない、それだけかと。
    私は出産したことで普通より確かにもろもろ大変なんだと思う。ただひとつ、自分が与えた命を自分の都合で消さなかったことでその十字架を背負わずに済んだ。思い出して後悔したり「もし生んでいたら」と虚しいIfに苛まれることがない、その気楽さを選んだんだと思いました。

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    1. >匿名2015年5月9日 14:23さん
      コメントありがとうございます。
      このブログの中では、ここのコメント欄が最も有意義かもしれません。
      読ませてもらい、こちらがすごく勉強させてもらっています。

      出産するまでダウン症をご存じなかったという方、けっこう多いみたいですね。まさにイタリアとオランダの話のように。

      俺は我が子に対してはキレないだろうと思っていたのですが、3歳手前からあれこれやかましくなりまして、時にイラッとして怒ってしまいます。きっとどんな子どもも、どんな親も、多かれ少なかれ、遅かれ早かれ、絶対に通る道なのかなと思って日々修行だと自分に言い聞かせています。

      ここで頂くコメントには、なかなかちゃんとした返事ができませんが、いつも思うのは、同じ「親」として、お互いに楽しみながら精進しましょうね、ということです。

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    2. 今年28歳になる、モザイク型ダウン症の娘を持つ母です。
      生後間もなく、モザイク型のダウン症で染色体の異常があり、先天性心室中隔欠損・心房中隔欠損症で心臓に2つ穴が開いている。また、幽門と胃の間に狭いところがあり幽門狭窄症であること。ダウン症の子供は短命で、長く生きられない・・・等々。
      25歳で二人目の出産、ダウン症という病気も全く知らなかった私は、五体満足に生んであげることができなかった自分を責め、涙が止まりませんでした。
      しかし、叔母に泣きながら電話をしたとき、一喝され、ハッと目が覚めました。この子は私を強くしてくれるために生まれてきてくれたんだと。
      以来、赤ちゃん体操、療育相談を受け、モザイク型ダウン症で、症状が軽いので、出来るだけ普通の子供の中で頑張って下さいと言われ、幼児クラブ、幼稚園、小学校、中学校は、地元の普通学級で、高校から養護学校に通いました。
      本当にこれでいいのかという葛藤はありましたが、出来るだけ自分で何でもできるようにと心がけ、甘えかすことなく、育ててきました。いつも前向きで、一生懸命な娘は、色んな方に応援して頂き、素直で優しい娘に育ってくれました。
      高校卒業後、就労支援作業所に進み、一般企業に就労して年目に入りました。パワハラや色々ありましたが、内心ぐらぐらしてもぐっと堪え、じっくりと話を聞き、働くということ、1円でもお給料をもらうことの大変さや、私の体験(お母さんもきついこと言われて、何回もトイレに行って泣いたことがあること。どこに行っても色々あるから、強くならないとあかんことなど)を話し、時には一緒に涙したり、笑ったりしながら、上司の方も、売上やお母さんたちにはわからないことで色々大変やから、精神的にしんどいんちゃうかな・・・等々。いっぱい話した後、すっきりして頑張ろうな!とお互い励まし合っていくうちに、随分、鍛えられて強くなりました。
      娘が小学5年生の時に再婚した主人の影響で、スペシャルオリンピックス日本のボウリングの練習にも隔週頑張っています。昨年の11月、夏季ナショナルゲーム福岡大会にも参加させて頂きました。一緒に行くはずだった主人はその時、食道癌が再発し、抗がん剤の副作用で体調が悪化。娘は、「私は一人でも行けるから、お父さんの側に居てあげて。」と気丈に言ってくれ、昨年の暮れにいよいよ命が残り少なくなり、在宅介護中も涙一つ流すことなく、年を越して1月2日息を引き取った時に初めて涙を流し、二人で号泣しました。
      今は、二人で毎日元気に、お父さんの分まで頑張って生きて行くことが、お父さんが一番喜んでくれるから、二人で一日一日頑張っていこうね!と、お互いに励まし合い、支え合いながら頑張っています。本当に、娘で良かった。私は本当に幸せな母親だと、心から感謝しています。
      昨年、主人が少しずつ副作用で体力が弱くなり始めたころ、意を決し、52歳にして運転免許を取りました。そのおかげで、主人に代わって、娘のスペシャルオリンピックスの練習や試合の送迎、買い物や遠出もできるようになりました。お互い普段、仕事に頑張っている分、上手にストレスも発散しながら、これからも二人で頑張っていきたいと思っています。
      「障害は個性」と言ってもきれいごとだけでないことは重々わかります。でも、この子たちは、本当に生きることに誰よりも一所懸命で純粋です。こちらが教わることが多く、くじけそうになっても頑張らないとと思わせてくれる、私の勇気と元気の源です。

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    3. >ホッシーさん
      印象深いコメントありがとうございます。こういう個別のお話を聞かせてもらえる機会はネット以外ではなかなかなく、またネットだからこそ率直に話してもらえるような気もして、大変感謝しております。

      >「障害は個性」と言ってもきれいごとだけでないことは重々わかります。

      仕事柄、「精神障害」を持っている人たちと接することが多く、個性で済ませてはいられない事例も数多くみています。ただ、それすらもその人の生き方として見てみれば、それなりの理由があったりして、一口では何とも言い表せないものだなぁと感じます。

      今後もお子さんと素晴らしい人生を送られることをお祈りしております。

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  37. 昨年、21トリソミーの子を出産しました。
    そして、同じ境遇のお母さん達と話しているなかで、
    出生前検査を受けなかったのには、それぞれの理由があることを知りました。心理的なことだったり、医療的なことだったりです。
    あとは、それぞれの産婦人科で検査について考えが統一されてないので、ある病院では先生に検査を拒まれた場合もあるようです。
    周りの人達は、簡単に「検査受けなかったの?」と言いますが、受けられない人もいることを知って欲しいと思いました。
    ダウン症を産んだお母さんが責められる世の中、本当に辛いですが、少しでも自立出来るように頑張ろうと思います。
    そして、このコラムが広がって欲しいです。

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    1. >匿名2016年1月6日 11:35さん
      コメントありがとうございます。

      出生前検査に関しては、医療機関で対応にあれこれ差があるように、家庭ごとにも温度差がありますし、また家庭の中でも夫と妻では考え方が違うということは多いと思います。
      我が家は受けないと決めています。
      最大の理由は「結果を見て、どうして良いか迷い過ぎるから」です。ダウン症あるいはその他の染色体異常が分かったとして、だったら中絶するのかという決断をしなければならず、その決断を背負う覚悟が決まりません。だから、それなら生まれてきた子がどんな子であっても、自分たちの精一杯を注ごうと考えています。

      まだまだ母が責められる無知があるみたいですね。だいぶ知識は広まっていると信じたいです。でも「この子が生まれたのは母親のせいだ」となじられるママが100人から5人に減ったから良いというものではなく、その残りの5人が0になるまで啓蒙は続けなければいけませんね。

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  38. なるほど、ダウン症を産まないためには「アルコール依存症だったり、ヘビースモーカーだったり、麻薬漬けだったり」した方がいいということですかね。
    妊娠中に少々の飲酒はOKという医者もいるそうですが、満更間違いでもなかったのですね。

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    1. >匿名2016年8月3日 21:45さん
      そういう方もいらっしゃると思いますので、本文中に以下のような文章を入れています。

      “これを逆手にとって、
      「じゃあ、愛情を余り注がなければダウン症の子は生まれないのか」
      と考えてしまう人は、そもそも子どもを持たない方が良いだろう。 ”

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  39. きいろいくじら2016年8月23日 11:35

    ありがとうございます��
    このブログを見て気持ちが軽くなりました��

    ダウン症の子を持つ親です、我が子が愛おしくて可愛くて仕方がありません✨
    それは健康な子であっても同じだったと思います��

    選んできてくれたんだと思うと嬉しいです、きっと産まれてきた意味があったと思います、
    私達夫婦も息子の存在で今まで以上に絆が深まったように感じます��

    イタリアに行きたかった気持ちは忘れられないでしょう、行きたくなかったと言えば嘘になります。
    何とかしてイタリア行きのチケットを探したこともありました、そんなの無いのに…

    今はこの地でも何の抵抗もありません
    この記事友達にも見せてあげたいと思います��

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  40. きいろいくじら2016年8月23日 22:11

    追伸キングスレーの和訳を私のブログでも載せたいのですが、こちらからコピペしてもよいでしょうか?
    何か手順があれば教えてください。

    旦那にも聞かせてみました、そしたら

    俺はイタリアでもオランダでも、どちらでも同じぐらい楽しめる自信がある!と言ってました。
    良くも悪くも脳天気な旦那です、落ち込んでる姿を見たことがありません。
    私はそんな旦那に助けられてます。

    うちの場合はダウン症でもまれなモザイク型です。
    僅か2%だと医者から聞いて、レアじゃん特別だぁってプラスだった旦那、医者 驚いてました。

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    1. >きいろいくじらさん
      ありがとうございます。ダウン症の子をもつお母さんにそういう風に思っていただけることが、この初稿を10年以上前に書いた時の気持ちでした。時には当事者からの批判もあるし、冷やかな意見、ドライな反応も受けます。でも、その逆に、これを読んで肩の荷が下りたとか、ちょっと気持ちが軽くなったとか、そういう意見もいただけて、書いて良かったなぁと思っています。

      御主人さんのポジティブさに脱帽です。すごい。素敵。

      ブログへのコピペ、まったく問題ありません。このブログに書いているのもコピペ(とはいえ、文章は自分なりに推敲していますが)ですし。ぜひ広めてください!

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    2. 使わせていただきました。
      よろしければ覗いてください。

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  41. 只今妊娠初期で、用事もないのに朝方に目が覚めてしまい、いろいろ考えていたら不安になりあれこれ検索していたらここにたどり着きました。
    泣きすぎで二度寝できなくなっています……

    私は数ヵ月前に稽留流産を経験しました。初期の流産はお母さんは悪くない、赤ちゃんの染色体異常なのだから、もし生まれてこれたとしても障害があったりするものだ、というようなことをお医者さんや周りの人やインターネットの情報により知らされました。次は元気な赤ちゃんを妊娠できるから大丈夫、と言う人もいました。でも、そのときは流産したことがただただショックで悲しくて、私にとっては他に代わりなんていない大切な我が子だったのでたとえ障害があったとしても生まれてきてほしかった、なんで生んであげられなかったのか、この子は私がお母さんだなんて嫌だったのだろうか……等と考えて泣く日々が続きました。

    ですがいま再び妊娠して、もしこの子が何かしらの障害を持って生まれてきてきたらどうしようという気持ちも正直すごく強いです。生まれてきてくれるだけで奇跡なのだからそんなこと言ってられないと思う自分と、障害がある子と生きていくということは綺麗事じゃ済まされない大変なことなのにそれが私につとまるのか?正気でいられるのか?私その子より先に死んだらどうなるの?等とマイナスなことしか考えられない自分とがいます。まだ安定期にも入っておらず、生まれてきてくれるかどうかさえもわからないのに……

    私は結婚・妊娠する前から漠然と、障害を持っている子が生まれたらどうしよう、という不安……のようなものがあります。何か根拠があるわけでもなく、親族にそういう人がいるわけでもありません。いつもそういうことを考えているというのでもないのですが……何かふとしたきっかけがあると(外でそういう方を見かけたり、テレビの内容などによって)なんだかすごく不安になります。どちらかというと何事もいろいろ心配して最悪の事態を考えがちな性格かなとは思いますが、初めての妊娠で初期とはいえ流産を経験したことがそれにさらに拍車をかけているような気もこの頃はしています。これまでの人生で一番じゃないかというくらいにショックな出来事だったので……

    このブログを拝読してまた新たに大きな不安というか悩みとして出てきたのは、そもそも出生前に障害の有無を(可能な限りではあるにせよ)調べるかどうか、ということです。拝読以前は、まぁ、調べたほうがいいだろうな、という感じでしたが、調べてみて障害があるだろうとなったとき、私はどうするか決めてちゃんとして覚悟できるのか…………情緒不安定になっているせいなのか本当に不安です。こんなんで親になれるのか……子が親を成長させると聞くのでこんな心配も杞憂なのかなとも思うのですが……


    長々と書いてすみません。
    いろんな意味で心動かされたので自身の気持ちの整理のためにもコメントさせていただきました。

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    1. >匿名2016年9月19日 6:23さん
      読んでいただきありがとございます。
      そして、妊娠中のデリケートな時期に不安な気持ちにさせてしまったようで、申し訳なく思います。
      我が家も現在第3子妊娠中、11月に出産を控えていますが、切迫早産で妻が2週間入院し、現在は退院したものの自宅安静です。もし1ヶ月以上も早く生まれたらどうしよう、大丈夫なんだろうか……、など不安や悩みは尽きません。
      こんな日記を書いている、しかも個人的に親しい産科医がいて、その産科医が妻の面倒をみてくれて、なおかつ自分自身が医学を勉強した医師であるにも関わらず、1ヶ月前の早産を不安に思い、悩むのです。
      だからどうだ、ということはありませんが、我が子のことは些細なことでも、周りから見て大丈夫と思えることでも、気に病んでしまうのが親というものだろうと思っています。

      無事な出産を願っています。

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  42. 今年の3月に二人目の子どもを出産しました。
    なかなか二人目を授かることができずに、不妊治療もしていました。年齢的に体外受精にチャレンジすることになり、受精卵をいくつか凍結させ、子宮を休ませている間に自然に授かった子です。

    職業柄、支援の必要な子どもたちと向き合うことも多く、出産後わが子を見て、ダウン症候群ではないか…と感じました。
    産婦人科の先生に尋ねたところ、『確かに、いくつかの特徴があてはまるので、否定できない』との返事でした。
    退院後、紹介してもらった病院を受診し、血液検査の結果、先日21トリソミーであることがわかりました。

    妊娠中、わが子がダウン症候群だったら…などと考えたこともありませんでした。
    わたしたちにとって、やっと授かったという想いが強く、毎日大切に大切に…と考えながら過ごしてきました。

    入院中は、涙しない日はありませんでした。それは、自分を責める涙でした。
    でも、6歳になる上の子が『これで、やっと四人家族になれたね』と笑顔で話してくれたことで、心が軽くなったことを覚えています。
    息子が産まれてきてくれたことで、わたしたち家族は絆が強くなったと思います。きっと、息子は、わたしたちを選んで産まれてきてくれたんだと考えるようになりました。
    遺伝子に変化のある子は、流産や死産の確率がとても高く、産まれてきた子は、生命力が強いという話を聞きました。

    将来の不安がないわけではありません。でも、目の前で必死に生きているわが子を見ていると、幸せで幸せでなりません。

    わたしたち家族のところに、産まれてきてくれたこと、本当に嬉しく思っていますし、毎日幸せです。

    不安が頭をよぎらない日はないですけど…

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    1. >匿名2017年4月25日 21:54さん
      コメントありがとうございます。
      これまで同じようにお母さんたちから多くのコメントをいただき、こういうブログを書いて良かったと思う時と、書かないほうが良かったのかなと思う時があります。特にツイッターでは否定的なお話も受けます。
      でも、やっぱりこのブログ記事は俺自身にとっても宝物です。
      見ず知らず、会ったこともないかたに少しでも自信と勇気を持ってもらえたら、存在価値があったと思えます。
      素敵なコメントをありがとうございました。

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  43. 41才、妊娠4ヶ月です。
    つわりが少し落ち着き、そろそろ出生前診断について勉強してみようかなと思った最初の検索結果がこちらのブログでした。
    私自身高齢出産のリスクは不妊治療中からある程度理解しているつもりでしたし、検査するかどうかこれから夫と相談しようかと考えてのことです。
    すべてのコメントを読み終えて、やはり検査はしたくないと思いました。
    今、おそらく何の不安も感じず五体満足な子供が生まれてくるだろうと呑気に浮かれている夫に、出生前診断という選択肢がある事と、私がその検査を受けないと決めた事を、どう伝えて理解してもらおうかと考えています。
    おそらく母や、私と同じ41才で検査を受けた後安心して赤ちゃんを産んだ友人にも、色々と言われそうですが…

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    1. >匿名2017年5月2日 4:25さん
      検査については本当に悩ましいですよね。
      かりに検査で異常なしであっても、生まれてくる子に何の異常もない保証はないですし、その子を愛情もって育てられるかどうかとも関係ありません。
      ただ、検査については、やはりご夫婦での話し合いと、「もし異常という結果だった場合にどうするか」ときちんと決めておくことだと思っています。
      あなたの悩み抜いたうえでの結論を、ご主人さんに理解してもらえることを祈っております。

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